Il reparto degli uomini rotti. Storia degli ultimi 15 mesi accanto a mia mamma

December 5th, 2015 § 158 comments

Vi avverto subito: questo è un post triste, che non credo vogliate leggere e che penso serva più a me come psicoterapia che a voi come intrattenimento. Quindi fatevi un favore: se non siete in vena di contenuti spiacevoli, passate ad altro.

Racconta le considerazioni sparse raccolte in un anno e tre mesi in cui ho accompagnato mia madre nel suo percorso di malattia. Non c’è un lieto fine. E neanche il più sottovalutato dei sentimenti, il sollievo. Vi ho avvertiti.

Se vi è mai capitato di guardare un film appartenente alla categoria dei cosiddetti “cancer movie” americani, con buona probabilità ne conoscete il copione: un evento sconvolgente come la malattia è l’occasione per unire famiglie problematiche, sanare offese, far riparlare gente che si tiene il muso da decenni e così via.
Sono film positivi, pieni di serenità “finale”, di solidarietà, di senso di piacere nel “ritrovarsi”, di identità.
Di solito finiscono con una scena in una camera da letto piena di sole, con vasi pieni di fiori bellissimi e tutti i protagonisti che, tra una lacrima e l’altra, hanno trovato al capezzale del moribondo una ragionevole closure per i loro problemi. Lui muore sereno: la sua vita ha un senso. Sigla.

Vivo in un cancer movie da più di un anno, per mia (relativa) fortuna non da protagonista, ma da figlio unico di una madre malata e, da poche ore, morta.

Vorrei tanto potervi scrivere che l’esperienza di un cancro terminale in famiglia è tutto sommato meno peggio di quanto si pensi e che quei film che passano su Hallmark Channel (che ora ha cambiato nome e si chiama Diva Tv) e Rete 4 al mattino raccontano la verità. Non è così. Per niente.

 

CODE E RALLENTAMENTI

Ho poco da dire sulla malattia di mia mamma: ha avuto un glioblastoma, che è un tumore al cervello che in media lascia poco più di un anno di vita da quando si manifesta. Non si cura in nessun modo, colpisce una persona ogni diecimila e non dipende dallo stile di vita. Se non fossi ateo, direi che ha tutte le caratteristiche di un castigo divino, ma al rallentatore.

Ecco, il rallentatore è un’immagine adatta per definire l’ultimo anno che abbiamo vissuto, come famiglia (concetto da noi molto minimale: mia madre, la mia compagna e io, figlio unico).
Gestire un tumore che non ti inchioda a un letto d’ospedale in Italia è prima di tutto un’impresa logistica di portata enorme. E poi è una grande fatica materiale, oltre che psicologica.
Ma è soprattutto un grande esercizio di attesa, perché – paradossalmente in un contesto in cui il tempo è poco e inevitabilmente fai il conto alla rovescia – l’attività più praticata dai malati e dalle loro famiglie è aspettare, aspettare, aspettare. Li chiamano pazienti, non a caso.

Ho passato buona parte degli ultimi 15 mesi in coda. Un tumore ti fa fare code per tutto: per una ricetta, per una visita medica, per un trattamento, per i farmaci, per un’esenzione.
Sembra quasi che l’esperienza sanitaria del cancro in Italia sia disegnata per distrarti dal male a colpi di incombenze e adempimenti burocratici.
Ecco un esempio. Per ottenere una visita con un oncologo dell’ospedale che ti segue, cosa che in certi casi avviene una o due volte alla settimana, sono necessari questi passaggi:

  1. andare all’ospedale a ritirare dallo specialista il foglio con cui si richiede la visita in una certa data a un certo orario, attività che comporta una coda negli orari striminziti dei desk degli ospedali, che ovviamente sono aperti solo quando le persone sane che badano ai malati di norma sono al lavoro
  2. portare la richiesta di vista al medico curante del malato, in modo tale che produca un’impegnativa formale, cosa che comporta altre ore di coda nello studio del medico
  3. ritirare l’impegnativa dal medico curante (che non te la fa live, ma te la consegna il giorno dopo, previa altra coda per il ritiro)
  4. la mattina del giorno in cui hai la visita (anche se la visita è al pomeriggio), presentare al banco prenotazioni dell’ospedale (altra coda, nel caso dell’ospedale Molinette di Torino, chilometrica) l’impegnativa del medico curante per ottenere un foglio di “via libera” per fare una visita che l’oncologo stesso ti ha già fissato al punto 1.
  5. fare materialmente la visita, tenendo conto che nonostante la prenotazione avverrà con un notevole ritardo rispetto all’orario prefissato e dovrai fare un po’ di coda

Immaginate di avere una malattia invalidante e di dover seguire da soli tutta questa procedura inutile e produttrice di nulla (se non posti di lavoro inutili da passacarte: chi vi dice che non è possibile fare tagli alla spesa sanitaria senza tagliare i servizi vi prende in giro).
Un giorno, mentre ero in coda, ho fatto il conto: porta via 3 mezze giornate, tra spostamenti, parcheggio e code, code, code. Ed è tutto rigorosamente analogico al 100%.

Mia madre, a cui non è mai mancato il senso dell’umorismo nemmeno nei momenti peggiori, l’ha messa giù così: “per essere ammalati in Italia bisogna avere una salute di ferro”.

 

IL REPARTO DEGLI UOMINI ROTTI

Tra una coda e l’altra, l’esperienza ti cambia.

So cosa succede al tuo interno, dal momento in cui una dottoressa più giovane e a disagio di te ti dice “tua madre ha 12-15 mesi di vita” e due minuti dopo ti ritrovi straziato su una panchina in un’aiuola bruttissima poco fuori dall’ospedale a riflettere sul futuro, sentendo ostile ogni molecola del pianeta.

Può sembrare un paradosso, ma vivendo un male personalissimo ho scoperto il dolore altrui. L’ho fatto frequentando assiduamente il day hospital di neurologia di un ospedale della mia città.
Affettuosamente lo chiamo “il reparto degli uomini rotti”: in un corridoio scrostato che il personale (ottimo, umano, capace di andare ben oltre il dovere) ha cercato di rendere il più possibile allegro e a misura d’uomo si alternano – in coda per i trattamenti, per i prelievi, per il consulto coi medici – malati di tumore al cervello, malati di SLA e di sclerosi multipla.

Le persone che vedi funzionare alla perfezione il lunedì, la settimana seguente magari sono in sedia a rotelle o zoppicano, tremano, hanno una parte di cranio pelata. Poi un giorno non le vedi più.
Sono uomini rotti, a cui non funzionano dei pezzi e sanno che ne perderanno altri. Ma non rinunciano: si vogliono curare, lottano (spesso disperatamente) e rivendicano un ruolo, un’identità e una dignità anche da rotti. Si ripara poco, con quelle malattie. Ma lì dentro si cerca di dare un senso a una vita fatta di rotture.

Quando inizi a frequentare un reparto simile, accompagnando tua madre a fare cure pesanti, ti senti il secondo essere umano più sfortunato della terra, dopo lei. L’autocommiserazione è gratis, in certi reparti. La passa la mutua, ne vogliono tutti. Poi ha effetti collaterali mostruosi.
Sei in coda che ti deprimi per le tue sfortune e vedi ragazze di vent’anni che fanno la fila accanto a te e la settimana dopo le rivedi in stampelle, con le flebo della chemio tra un tatuaggio e l’altro. O vedi le facce delle madri mentre ricevono brutte notizie sui figli, (ri)vivi il loro appigliarsi a qualsiasi dettaglio pur di non credere alle diagnosi spietate e alla fine è inevitabile: ti senti sì sfortunato, ma ti senti anche un po’ in colpa a lamentartene, perché se tutto va bene nel campionato interno delle disgrazie tua madre è penultima.

Durante il tuo cancer movie personale i sensi di colpa sono stati i comprimari più attivi. Non esiste un manuale, una guida, un consulente per gestire una situazione simile. Quindi non sai mai se fai bene.

Anche un’attività innocua come uscire con la tua compagna a mangiare una pizza attiva la vocina nella tua testa che ti rimprovera: “ma come, vai a mangiare una pizza mentre tua madre muore di cancro?”.
Esci lo stesso. E ti senti una merda. E se non esci ti fai un altro tipo di colpa: “Ecco, sto cedendo alla cultura di morte, sto rinunciando a vivere!”. E serve a poco che tua madre stessa ti dica di uscire, di svagarti, di trovare modo di non pensarci. Esci comunque, ma sotto sotto ti odi un po’.

Col passare del tempo scopri che riesci a “vivere col terremoto” e che il malato che accompagni non ha bisogno di scene topiche, grandi rivelazioni o momenti intensi d’amore dichiarato ogni 5 minuti. Spesso ambisce a fare, per quanto riesce, una vita normale: guardare la tv, giocare a carte con le amiche, fare il bucato.

In quei momenti esci, stacchi, ti distrai, tenti di dimenticare temporaneamente la condizione in cui è tua madre e in cui sei tu. E ti odi perché a volte ti svaghi davvero. Quindi lo fai a spese del tuo amor proprio, che si consuma di pochissimo giorno dopo giorno.
Alla lunga quel consumo di amor proprio, venato di colpa, si fa sentire. E lo paghi.

E realizzi che anche tu sei uno degli uomini rotti, che sono di casa in quel reparto. Solo che non si vede e sei di gran lunga il meno sfortunato di tutti: zoppicano le tue certezze, non le tue gambe. E sopravvivrai.
Ma sei lì. E fai la fila con tutti.

 

AVEVA RAGIONE CARLO MARX (MA ANCHE PIERO CIAMPI)

Nei 15 mesi in cui ho accompagnato mia madre nel suo percorso di “malattia con tentativi vani di cura” ho fatto di tutto per proteggermi, riuscendoci in parte.

Mi sono svagato anche quando non avevo lo slancio, ho cercato in tutti i modi di dormire un numero dignitoso di ore, mi sono buttato sul lavoro, compatibilmente col fatto che per mesi mi è stato difficile lavorare (ricordo una terribile conference call con 12 persone in viva voce e io che cercavo di capire qualcosa in un sotterraneo di un ospedale in cui il cellulare prendeva male e il rumore delle macchine della risonanza magnetica copriva tutto), ho fatto lunghe passeggiate anti-stress nei parchi di mezzo Piemonte, mi sono fatto aiutare dalla mia compagna. È servito un po’, ma molto meno di quanto credessi.

Ho parlato molto con persone e amici che hanno vissuto un’esperienza simile e ho capito cosa mi mancava per rendere più sopportabile tutto questo. Sono due cose con cui ho poca dimestichezza: Dio e dei figli.

Dio, un qualsiasi dio attento a noi umani, mi è mancato da morire, così come è mancato a mia madre. Non per il conforto dell’aldilà, ma per il fatto che per ogni dio c’è una Grande Spiegazione.

Sotto sotto ogni religione coltiva il senso delle disgrazie che, apparentemente senza motivo, ci colpiscono.
In un modo o nell’altro la fede dà le risposte al nostro chiederci “perché è capitato proprio a me?”.
Magari sono spiegazioni stupide o ipocrite, magari sono una tattica dilatoria del tipo “ti fulmino con un male incurabile totalmente gratuito, però nell’aldilà…”, ma sono molto più digeribili del puro e semplice caso, della roulette russa entropica in cui ti trovi in gioco, tuo malgrado, ogni fottutissimo giorno della tua vita.

Sembra quasi che l’oppio dei popoli serva di più per la sua capacità di darti una visione in cui tutto ha senso, più che per la sua funzione stordente e antidolorifica.
Purtroppo in famiglia siamo atei onesti, così rispettosi delle religioni altrui e delle nostre convinzioni da non recedere di un millimetro dal nostro ateismo, nemmeno quando la morte incombe e hai disperatamente bisogno di un “perché” e di un “dopo”.

“Figli, come mi mancate”, cantava Piero Ciampi. E aggiungeva “ma non ci siete”. La canzone si chiamava “Sporca estate” ed è qualcosa che è meglio che io non ascolti in questo momento. Voi valutate. Parla d’altro, in verità.

Però dice una cosa vera, riguardo a quello che mi è capitato: ho sentito tantissimo la mancanza di figli che non ho, negli ultimi 15 mesi.

È stupido ed è riduttivo, perché concordiamo tutti sul fatto che i figli sono qualcosa (molto) di più che una consolazione e che la nostra vita va vista in funzione della loro e non viceversa.
Ma un figlio è un reminder costante del presente, che ti obbliga a guardare il futuro, anzi forse ti dà la gioia di guardare avanti nel momento in cui voltarsi indietro è terribilmente doloroso.

In uno dei suoi libri di racconti – forse “Cerimonie” – Michele Serra fa il resoconto di un funerale e della necessità da parte di un padre di spiegare al proprio bambino la morte della nonna. E si accorge che quel doppio salto quantico dal passato al futuro lo aiuta a superare il dolore più in fretta. Anzi, dà senso al suo dolore, lo rende più dolce e perfino utile.

Sopravvivere ai propri genitori è naturale. Ma mi sono fatto l’idea che diventi più accettabile se avviene mentre hai già avviato le pratiche affinché qualcuno sopravviva a te.
Per qualche motivo, essere il prossimo ti spaventa di meno di essere l’ultimo.

 

IL PINBALL WIZARD CHE NON AVEVA MAI VISTO IL MARE

Ho volutamente escluso mia mamma, per quanto possibile, da questo racconto, concentrandomi su cosa succede alle vittime collaterali di una malattia mortale. E l’ho fatto per rispetto, per amore.

La vera vittima è stata mia madre. Per lei è stato tutto più difficile, spaventoso, umiliante e doloroso.

Per lei il cancer movie è finito male, anzi non ne ha visto la fine perché la demenza causata dalla malattia l’ha eliminata dalla scena e negli ultimi giorni l’ha ridotta a un corpo aggredito da un’agonia senza senso, lunghissima. Vorrei non avere le immagini che ho nella memoria, ora. Giuro, vorrei rassicurarvi e non ho nessuna intenzione di fare del terrorismo psicologico, ma i cancer movie nella realtà non finiscono mai bene, per quanto ci impegniamo nell’esercizio della rimozione, dell’edulcorazione, della rassicurazione.

Non voglio nemmeno annoiarvi con un post lacrimevole e pieno di ovvietà in cui un figlio spiega a terzi perché ama sua madre, ché per quello ci sono anni di discografia melodica italiana. E poi la mia era una mamma leggera, che mi avrebbe preso in giro per giorni se avessi mai fatto un’uscita da libro Cuore: quando ha saputo che stavamo facendo una specie di casting per trovare una badante per lei, si è inventata il nome dello show “badando con le stelle”. Capite da chi ho preso lo humour (valutate voi se per fortuna o purtroppo).

Vorrei parlare di lei raccontando un solo episodio, che non mi riguarda molto. [ecco, se qui volete far partire “Into my arms” di Nick Cave – che lei adorava – fate bene]

Nei primi anni Ottanta nel mio quartiere era impossibile giocare ai videogiochi nei bar senza incappare nelle tracce del “campione”.

Il “campione” era un ragazzo poverissimo, figlio di una famiglia di recente immigrazione. Aveva un talento molto invidiato dai suoi coetanei, all’epoca: madre natura l’aveva reso particolarmente bravo ai videogame.
Riformulo. Se la coordinazione mano-occhio fosse stata una pratica olimpica, lui non poteva essere che Carl Lewis.
Vederlo giocare, talvolta per ore con una sola moneta da 100 lire, era a modo suo spettacolare.

Tutti i coin-op dei bar del quartiere erano pieni di suoi record. Spesso l’intera top ten era occupata dalla sua firma, inconfondibile: “campobbasso”. Con due “b”, ché l’italiano non era il suo forte, non praticandosi con un joystick.
Nei giochi meno recenti, che si limitavano a far firmare i detentori dei record con un codice di tre lettere, non nascondeva la sua superiorità rispetto a tutti noi altri giocanti, che subivamo distacchi umilianti nel punteggio. Firmava così: DIO.
Tra noi ragazzini più piccoli era oggetto di reverenza, ammirazione sconfinata e ridicole leggende metropolitane.

Il “campione” era allievo di mia madre, che ha sempre insegnato lettere, storia e geografia alle medie.
All’inizio del secondo anno, nel classico tema “racconta le tue vacanze”, il “pinball wizard digitale” del quartiere rivelò di essere rimasto in città con la sua famiglia, di essersi annoiato molto e di non aver mai visto il mare in vita sua.

Il fatto colpì moltissimo mia mamma, che non disse nulla al “campione” per non umiliarlo con una pietà fuori luogo, ma non si diede pace fino a quando riuscì a organizzare in tarda primavera una gita di classe alle grotte di Toirano (per i disinformati: sono a pochi chilometri dall’orribile mare di Borghetto Santo Spirito, nel savonese).

Il piano era semplice: visita alle grotte al mattino, al pomeriggio, pranzo al sacco in spiaggia e – per i bambini con autorizzazione scritta dei genitori – bagno in mare.

Ricordo che, per la prima e l’ultima volta in vita mia (ché mia mamma sul tema era piuttosto rigida: inesorabilmente una vendittiana “professoressa madre”) mi fece fare un’assenza da scuola e mi portò in gita con la sua classe.

E vidi con i miei occhi il “campione” in costumino da bagno pochi passi più a largo della battigia che, tenuto per mano da mia madre, scopriva timoroso il mare.

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Mia mamma si chiamava Alma Anticeli, è nata il 1 febbraio  (“lo stesso giorno di Walter Schachner”, amava aggiungere ridendo) del 1945 ed è morta il 4 dicembre 2015. Dal 21 aprile 1974 ha un figlio che l’ha sempre amata e con cui è sempre andata d’accordo, con notevoli complicità politico-musicali.

Mi lascia in eredità una grande quantità di libri non banali e una passione che me li ha fatti leggere tutti, una collezione di Linus completa – irrequietezza inclusa – dalla fondazione a oggi, una passione smodata per la musica, oltre a centinaia di vinili di rock classico, psichedelia, garage e la capacità di mettermi a sorridere tutte le volte che mi viene da piangere.

Sto pensando a lei e sorrido.

§ 158 Responses to Il reparto degli uomini rotti. Storia degli ultimi 15 mesi accanto a mia mamma"

  • Fabs says:

    Molto bella la trasmissione, per facilitare la linko qui dai due archivi Rai dove l’hanno caricata (Enrico inizia a 1h 09′ 10″): http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-17bf4d25-1f4a-40de-b38f-2b75f23be725.html e http://www.rai.tv/dl/replaytv/replaytv.html?day=2016-05-29&ch=3&v=673195

  • Debora says:

    Ho intenzionalmente letto questo post dopo aver visto la trasmissione proprio ieri sera.
    Il mio cancer movie è durato 9 mesi…ed ormai sono già trascorsi 16 anni.
    Quante analogie: ho un anno in più di te e sono figlia unica anch’io!
    Ed il mio papà era coscritto della tua mamma: se fosse qui, avrebbe compiuto da poco i 70 anni.
    Se n’è andato che ne aveva solo 54, ed io ne avevo 26.
    Era il 1 gennaio 2000.
    Mentre il mondo intero salutava il nuovo Millenio, lui se ne andava da questa Terra, con il suo carico di valige pesanti.
    Negli ultimi giorni di malattia era solito ripetere: “si chiude il mio libro ed io porto il vostro ricordo con me, tra le mie pagine”.
    Mia mamma non s’è data pace per molto tempo.
    Non c’è giorno in cui non si pensi a lui.
    E poco importa se da allora ad oggi mi sono laureata, impiegata, sposata e diventata mamma di due meravigliose bambine: mi continua a mancare immensamente.
    E non so che darei per rivederlo ed avere una carezza delle sue, di quelle speciali.
    Ti abbraccio immensamente e ti ringrazio per quanto hai saputo esprimere.
    Beba (lui mi chiamava così).

  • Marlene says:

    Il mio personale cancer movie è durato un solo mese. Ed è finito 15 giorno dopo la nascita di mio figlio. Sono stati mesi, quello prima, e quelli dopo, in cui gioia e dolore erano parole che non riuscivano a contenere niente dello tsunami di emozioni che ci hanno travolto.
    Su una cosa posso darti pienamente ragione: l’arrivo di una nuova vita stempera la tristezza per quella appena finita. Però aggiungo che acuisce i perché senza risposta, che noi senza dio cuscinetto, siamo costretti ad affrontare.

  • Anch’io vivo in un cancer movie, ma da protagonista per ora “graziato”, ma non so se a tempo indeterminato oppure se precario (ok, con il jobs act siamo tutti precari…).
    Che dirti? Che è bello se sorridi pensando a tua madre.
    Anch’io vorrei fosse così per me (quando verrà il momento, ofcors…).
    Ciao

  • un racconto vero e commovente. Di rara qualità. Grazie Enrico Sola e … da sanitaria che lavora con malattie oncologiche ti do ragione su tutto. Ho scoperto molte verità, alcune note altre su cui mi ero soffermata meno. Quelle note: il cancer movie vero non è mai come nei film e 2chi vi dice che non è possibile fare tagli alla spesa sanitaria senza tagliare i servizi vi prende in giro”. Al discorso sui figli non avevo mai riflettuto in modo così profondo. Ma è terribilmente vero. Un abbraccio.

  • giovanni says:

    amore e umanita trasudano da ogni passaggio !
    umorismo pungente su tante cose che potrebbere rendere la strada meno ripida (ed evitare sperchi)
    giovanni

  • E tu hai avuto ben 15 mesi. E nn ti sei forse sentito dire “nn so se arriva prima lei o il farmaco” il giorno del disperato inizio della terapia.

  • Fabio says:

    Bellissimi pensieri, anche mia Mamma ha appena scoperto di esser affetta di PSP spero tanto di poterla accompagnare amorevolmente lungo il suo “percorso” come hai fatto tu.
    un abbraccio forte.
    Fabio

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